INVESTIGACION CON FINANCIACION PÚBLICA EN LA ARRIXACA
"Evaluación inmunológica en fibromialgia" - Charla informativa en la sede de Affirma
Solicitamos la colaboración de la población para conseguir 150 personas no afectadas de Fm, que quieran ofrecerse voluntariamente al estudio para servir de controles sanos, y también 150 afectados.
Los interesados pueden llamar a los telefonos de contacto de Affirma, asociación que coordina las llamadas para las citas del estudio.
Gracias a los investigadores y a los colaboradores por hacer posible este gran avance en Murcia, y al Instituto Carlos III de Madrid por apoyar economicamente esta iniciativa. Abril, 2012
PRESENTACION DEL PROTOCOLO PARA LA REGION DE MURCIA
SANIDAD DIFUNDE ENTRE LOS PROFESIONALES DEL SMS EL PROTOCOLO DE ATENCION A PACIENTES DE FIBROMIALGIA PARA LA REGION DE MURCIA Hoy miercoles 23 de Marzo de 2011 se ha presentado en la Consejería de Sanidad y Consumo este Protocolo realizado en 2008. Ha sido la Consejera Mª Angeles Palacios quien ha realizado la presentación pública y ha comentado, entre otros, que este Protocolo facilitará el diagnóstico. Han estado presentes la Federación Regional y Asociaciones de afectados, así como distintos medios de comunicación.
¡¡ESTAMOS DE ENHORABUENA!!
FIBROCONCENTRACION EN MADRID-ENFA
La Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA) convoca una CONCENTRACION SILENCIOSA para el sabado 7 de Marzo a las 16 h. en 11 capitales europeas simultaneamente; en España será en la Plaza Mayor de Madrid, con el lema "Atrapados en el dolor".
YA ES VISIBLE LA FIBROMIALGIA
Desde la Región de Murcia sale un autobús con afectados y familiares para apoyar este evento.
Si deseas participar en esta oportunidad única, llámanos al tel. 675 287 419.
NOS VEMOS A MADRID junto con muchas otras asociaciones de toda España y en contacto con otras asociaciones europeas.
Desde la Región de Murcia sale un autobús con afectados y familiares para apoyar este evento.
Si deseas participar en esta oportunidad única, llámanos al tel. 675 287 419.
NOS VEMOS A MADRID junto con muchas otras asociaciones de toda España y en contacto con otras asociaciones europeas.
AFFIRMA OFRECE CHARLAS INFORMATIVAS
Hemos comenzado a realizar charlas informativas sobre SFC y Fm en distintos sitios.
El pasado sábado 15 de Noviembre tuvimos ocasión de estar en la Asociación de Personas Sordas de Lorca, donde nos acogieron muy gustosamente y compartimos un tiempo muy agradable y participativo con las personas que asistieron a la charla-coloquio.
El próximo sábado 29 de Noviembre estaremos en la sede de FESORMU para informar de nuevo de estas enfermedades, con una charla-coloquio para personas sordas.
En breve queremos estar en Centros de la Mujer y Amas de Casa, Centros Culturales y otros, para difundir el conocimiento de estas enfermedades y alertar a la sociedad de la presencia de las mismas en cualquier nivel de la población.
El pasado sábado 15 de Noviembre tuvimos ocasión de estar en la Asociación de Personas Sordas de Lorca, donde nos acogieron muy gustosamente y compartimos un tiempo muy agradable y participativo con las personas que asistieron a la charla-coloquio.
El próximo sábado 29 de Noviembre estaremos en la sede de FESORMU para informar de nuevo de estas enfermedades, con una charla-coloquio para personas sordas.
En breve queremos estar en Centros de la Mujer y Amas de Casa, Centros Culturales y otros, para difundir el conocimiento de estas enfermedades y alertar a la sociedad de la presencia de las mismas en cualquier nivel de la población.
EL GRUPO DE AYUDA MUTUA
Se reune los últimos miércoles de cada mes, con nuestra psicóloga,
en la sala de nuestra sede en C/ Sociedad, 12-1º E, en Murcia,
a las 5,30 de la tarde. Entrada libre. Dirigido principalmente a los afectados y familiares.
Este mes, será el 25 de Marzo y se tratará el tema de "LA ALIMENTACION EN SFC Y FM".
Esperamos poder estar en tu compañía y hablar de este tema tan interesante.
VEN A COMPARTIR Y APRENDER ALGO MAS.
PARA CONTACTAR CON AFFIRMA:
Dirección sede social: C/ Sociedad, 12; 1º E -Murcia 30004
Horario de atención: Lunes y Jueves de 5,30 a 7,30 de la tarde.
Fuera de este horario, concretar cita.
Tefs: 968 21 21 21 // 675 287 419 - 420
Mail: affirma-murcia@hotmail.com
Apt. correos 3029 - Murcia 30002
Horario de atención: Lunes y Jueves de 5,30 a 7,30 de la tarde.
Fuera de este horario, concretar cita.
Tefs: 968 21 21 21 // 675 287 419 - 420
Mail: affirma-murcia@hotmail.com
Apt. correos 3029 - Murcia 30002
Lunes 17-Noviembre-2008 MERIENDA INAUGURAL
CELEBRAMOS LA APERTURA DE NUESTRA SEDE
Lugar: C/ Sociedad, 12; 1º E -Murcia
Hora: 7,30 de la tarde.
¡¡ TE ESPERAMOS PARA COMPARTIR UNA MERIENDA ESTUPENDA !!
ENTREVISTA A DR. MARTINEZ LAVIN
“LA INVESTIGACIÓN EN FIBROMIALGIA ES DEL NEUROLOGO, PERO EL TRATAMIENTO SEGUIRÁ SIENDO DEL REUMATÓLOGO”.
“Una alteración en funcionamiento del sistema nervioso autónomo podría explicar el origen de la fibromialgia”.“Es un dolor neuropático mantenido por el sistema simpático”. “Debe acabarse con la discusión de si la fibromialgia es un padecimiento físico o mental; es un padecimiento real y punto”. “Está claro que el ser humano es tanto mente como cuerpo y no se pueden separar. Todas las enfermedades crónicas tienen un componente físico y mental”.
Extracto de la revista de Mayo 2005, REUMATISMOS, editada por la SER (Soc. Española de Reumatología). Entrevista al Dr. Martínez Lavín, especialista en Fibromialgia y Reumatólogo del Instituto Nacional de Cardiología de Méjico.
MANIFIESTO 2008
(Leido públicamente en Pza. Belluga por el escritor e historiador Ginés Rosa, junto a los Concejales de Bienestar Social y Sanidad, y posterior Suelta de Globos)
Hoy, 12 de Mayo del año 2008, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, se nos brinda una nueva oportunidad para hacer oír la voz de muchas personas que durante demasiado tiempo han sido silenciadas y han tenido que permanecer en la profundidad de su dolor y su cansancio. De un dolor y un cansancio físico, psíquico y social, debido a la falta de reconocimiento de su enfermedad.Es verdad que, en los últimos años, el acompañamiento de las asociaciones nos ha rescatado de la soledad, ayudando al desahogo vital y al encuentro personal.
Hoy, 12 de Mayo del año 2008, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, se nos brinda una nueva oportunidad para hacer oír la voz de muchas personas que durante demasiado tiempo han sido silenciadas y han tenido que permanecer en la profundidad de su dolor y su cansancio. De un dolor y un cansancio físico, psíquico y social, debido a la falta de reconocimiento de su enfermedad.Es verdad que, en los últimos años, el acompañamiento de las asociaciones nos ha rescatado de la soledad, ayudando al desahogo vital y al encuentro personal.
Es cierto también que las investigaciones científicas de los expertos y de los médicos nos han infundido esperanza en el tratamiento; es cierto que la implicación y la complicidad de algunos profesionales de la salud han permitido que muchos enfermos se sientan comprendidos en su dolor y frustración, facilitando así una mayor disposición al tratamiento. Asimismo, algunas Administraciones Públicas de comunidades autónomas concretas han puesto en marcha protocolos de diagnóstico y tratamiento; sin embargo aún queda mucho camino por andar… En España no se ha llevado a la práctica habitual sanitaria los protocolos de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, tal y como venimos reclamando desde hace varios años, a pesar de que ya, en el año 2003, el Ministerio de Sanidad editó un protocolo de actuación para todo el territorio nacional y esperábamos se desarrollara en la práctica.En anteriores Manifiestos se enviaba un mensaje a las administraciones pidiendo que fueran “capaces de traducir la sensibilidad de los afectados en acciones políticas”. Quizás no hemos sabido explicarnos suficientemente o, bien aún haga falta tender más puentes de diálogo que ayuden a nuestros políticos murcianos a comprender nuestra realidad para poder así ayudarnos a cambiarla.De hecho, es muy difícil entender y comprender qué significa y qué consecuencias tiene el hecho de estar enfermo cuando una persona está sana. Por ello nos esforzaremos en dialogar con todos los estamentos científicos, sociales y políticos que sea conveniente, pues nuestras vivencias tienen que servir para que nuestra sociedad sea más consciente y responsable ante un derecho inalienable, el DERECHO A LA SALUD, un derecho individual y un deber colectivo. En nuestro país, este derecho está reconocido, pero una cosa es la ley escrita y otra la interpretación de la misma, y otra bien distinta los recursos que se nos ofrecen, los medios y la voluntad para su aplicación.
Después de más de 15 años del reconocimiento de ambas enfermedades como tales por parte de la Organización Mundial de la Salud, los Síndromes de Fatiga Crónica y Fibromialgia, aún no están suficientemente valorados, ni están plenamente reconocidos por el Sistema Público Sanitario y Social, y existen además claras diferencias de abordaje entre unas zonas y otras. Un enfermo no obedece a nacionalidad alguna, porque la enfermedad, el dolor crónico y el sufrimiento no saben de culturas, paisajes o creencias. Por tanto a un enfermo le asiste el derecho de ser atendido adecuadamente, sanitaria y socialmente, en cualquier lugar, por profesionales informados, bien formados y concienciados de prevenir, en la medida de lo posible, el deterioro de la persona afectada, con los recursos necesarios y sin exclusiones. Necesitamos que los profesionales de la salud sigan las pautas marcadas por los Planes de Atención Sanitaria, que han sido diseñados por expertos, y validados y ejecutados por las administraciones.
Necesitamos que llegue a la mente de las autoridades los beneficios de la creación de una UNIDAD DE SFC Y FIBROMIALGIA EN MURCIA, para prevenir, hacer diagnóstico diferencial precoz y realizar un seguimiento del paciente por un buen equipo multidisciplinar para evitar males mayores; pues dejar crecer a ese 3 % de afectados significaría un deterioro poblacional aún mayor en pocos años, teniendo en cuenta que la Hipersensibilidad Química a los diferentes tóxicos químicos presentes en la alimentación y vida diaria (contaminación, pesticidas y fertilizantes, agrícolas, productos limpiadores, conservantes y colorantes alimentarios…) están ayudando a incrementar los síntomas de dolor y ansiedad de los afectados, así como a tener nuevos casos a más temprana edad, incluso población masculina y jóvenes en la Región de Murcia. Como ciudadanos que somos, tenemos que poder disfrutar plenamente de nuestros derechos sociales, adecuación de puestos de trabajo, bajas laborales, reconocimiento de minusvalía o prestaciones de invalidez en los casos en que la gravedad de la enfermedad así lo exija. Es obvio que los efectos de estas enfermedades no se limitan sólo a la atención del cuerpo, pues hay una vertiente social que hay que atender, y, por desconocimiento social, el afectado deja de pedir su aplicación.
Se están incrementado las investigaciones y colaboraciones entre la comunidad científica, pero aún nos parece que se realiza poca investigación sobre estas enfermedades a fecha de hoy. La línea iniciada con la investigación genética ha creado una gran expectativa y una cierta esperanza de futuro para los enfermos. Aún así esperamos que las inquietudes de nuestros científicos y nuestros profesionales de la salud se plasmen en iniciativas, en estrategias investigadoras, que redunden en hallazgos para ayudar a disminuir nuestro sufrimiento individual y colectivo.Los afectados de Síndrome de Fatiga crónica y de Fibromialgia lucharemos en la medida de nuestras fuerzas hasta conseguir el total reconocimiento de estas enfermedades en el ámbito sanitario y social. Nos comprometemos y asumimos el reto de ser CORRESPONSABLES en la consecución de estas reivindicaciones para el mantenimiento de la salud, para la prevención de la enfermedad y para conquistar la mayor calidad de vida posible. Pero a la vez, este compromiso de corresponsabilidad tiene que permitirnos que las voces que nos representan y expresan nuestras realidades, sean tenidas en cuenta en las decisiones políticas y sanitarias.
Superando todo interés particular, unimos nuestra voz a la de otras asociaciones que velan por estos mismos objetivos. Nuestro esfuerzo es primordial para conseguir atender las necesidades del colectivo, para colaborar en informar, orientar y canalizar las quejas justificadas hacia los organismos correspondientes, y para conseguir políticas de readaptación laboral y prestaciones adecuadas y justas de invalidez por vía no jurídica, así como para conseguir una mayor inversión pública y privada en investigación. Pedimos un diagnóstico precoz y diferenciación, puesto que todo dolor crónico no es fibromialgia; pedimos una mayor afinación en los diagnósticos que impida el exceso de diagnósticos no bien definidos y que perjudican a todos, para evitar así el “cajón de sastre” que representa la fibromialgia, donde parece que todo cabe.
Tengamos en cuenta que una persona afectada, incluso antes de ser diagnosticada, ya empieza a sentir la incomprensión de lo que le pasa, a perder la relación con amigos, el apoyo familiar, la salud, el trabajo, la capacidad de realizar actividades cotidianas e incluso el respeto y la dignidad. Además sufre importantes pérdidas económicas, llegando incluso a la precariedad. Precariedad causada tanto por lo altos precios de los tratamientos que no cubre el Sistema Nacional de Salud, como por las limitaciones para realizar su trabajo, llevando a la familia a situaciones indeseables.
Queremos UNIR VOLUNTADES Y ESFUERZOS...en favor de las personas afectadas, bajo la premisa de que:¡¡ ESTAMOS enfermos, pero NO SOMOS enfermos !!Sabemos que nuestra vida y nuestras relaciones, tanto familiares como sociales, dependen del afrontamiento personal, social e institucional de estas enfermedades por parte de todos. Conseguir que esté reconocida la fibromialgia en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, y así se dispongan los medios necesarios para conseguir MEJORAS en cuanto a diagnóstico y tratamiento personalizado adecuado, e igualmente conseguir el reconocimiento de nuestros derechos, nos ayudará a sentirnos, finalmente, respetados en nuestra dignidad personal.
Gracias por atendernos.Firmado por Asociación AFFIRMA.
NO SOLO DE AGUA VIVE EL HOMBRE: FIBROMIALGIA.
¡¡ NO SÓLO AGUA ¡¡
Otro día soleado más, solo que hoy día 12 de Mayo es el dia Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.
Salgo como siempre a la calle, por el barrio del Carmen de ésta Murcia natal mía, atravieso el Jardín de Floridablanca aprovechando el trayecto para acariciar mi sentido del olfato con el regalo del azahar. Voy a cruzar el puente de los peligros no sin antes santiguarme, pues... las costumbres son costumbres. Observo mi río, el Segura, antaño caudaloso, me dirijo hacia la Catedral, inundando mi vista con la belleza de los geranios.
Todo sería perfecto, pienso resignada, si no perteneciera a ese 3% de la población que padece fibromialgia. Esta enfermedad hace que mi cuerpo tenga dolor, muy intenso a veces, más liviano otras, pero dolor siempre, junto a otros muchos síntomas.
Dentro de la población afectada, es decir, dentro del millón de afectados en España, el 90 % somos mujeres, lo cual siendo más de 25.000 los afectados, en nuestra preciosa región. Esto convierte a este mal en algo que raya lo irónico, porque, cuando por fin la sociedad despierta y se rebela contra la desigualdad de género, cuando comienza a defenderse de la violencia machista yo sufro una enfermedad que afecta a una amplísima mayoría de mujeres, alguien debería protegernos también de ella. ¡Si hasta tenemos una Ministra de Defensa!
¿Sabe el lector que mi enfermedad es de las pocas que no tiene una prueba diagnóstica objetivable al gusto de los galenos y de las autoridades de Trabajo? Además, se sabe que no tiene curación ni tratamiento específico a día de hoy. Aunque existe un criterio diagnóstico aprobado internacionalmente desde el año 1990 por el ACR (American College of Rheumatology) y la enfermedad está reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud) desde el año en que Barcelona organizó la Olimpiada, nosotras seguimos siendo sospechosas, sí, sospechosas todas, porque a veces no podemos acudir a nuestro trabajo y nos vemos obligadas a tomar reiteradas bajas laborales (por los brotes que nos tumban en la cama, que supervisa celosamente la administración, y sospechosas si no desarrollamos medianamente bien un trabajo remunerado (trabajar, trabajamos todas); y, además, nos halagan con la acusación de histéricas. Que digo yo, que me acusen de una u otra cosa, que por tener una enfermedad seré “culpable, como mucho, de un solo delito". Aunque los arones he oído que no se les permite padecer de ella, porque "es cosa sólo de mujeres", según se atreven a decir algunos, entiendo que por falta de datos. Eso sí, varones y mujeres afectados gastamos más en medicación y remedios posibles que en comer, quedando nuestros bolsillos literalmente en los huesos.
Afortunadamente, como en casi todas las enfermedades, existen asociaciones sin ánimo de lucro que, con mucho trabajo y pocos medios tratan de paliar las carencias de esta "sociedad del bienestar". Yo conocí la asociación AFFIRMA, y me asocié hace años porque recibo información ayuda y terapias que hacen mejorar mi calidad de vida y elevar mi autoestima, y sé que, AFFIRMA vela por mejorar las condiciones de vida de los afectados y también por sembrar conciencia social y familiar que nos ayude. Me impliqué en esta asociación porque veo claro que lo que no hagamos las personas afectadas es lo que tendremos, y para intentar mejorar la vida a un potencial 3%. Es por ello que, para mejorar la calidad de vida de un potencial 3% de ciudadanos murcianos entendemos que los organismos oficiales han de prestarnos mayor y mejor atención pues somos más cada día y dicho aumento podría llegar a estallar si no se atiende adecuadamente y a tiempo. Me pregunto si en Murcia existe la figura del Defensor del Pueblo a quien pedir orientación, aunque... en Murcia escasea el agua.
Nos dijimos entonces: quizás la Directora del Instituto Murciano de la Mujer nos oriente, así que, manchando de tinta una inmaculada hoja de papel, presentamos una carta solicitando la entrevista. Y aquí es donde descubrimos que la telefonía debe ser el medio más ecológico de comunicación, pues escuchamos a través del auricular la imposibilidad de la defensora de nuestros derechos femeninos de recibirnos ¿Tan pocas seremos un 3% de la población para atendernos unos minutos? Me pregunto, tras fijarme en una espléndida jacaranda del camino: ¿No sólo estaré enferma, ignorada por los que tenía por amigos, incomprendida por familiares y allegados, despreciada por mi jefe, sino que además es posible que esté ninguneada por las autoridades que me representan? Hay zonas de nuestra amada Región Murciana que sólo podrán garantizar el regadío durante 15 días más.
Contando hoy mi personal realidad al pisar ésta, mi tierra, pues… mi tierra es Murcia, quiero agradecer la compañía del estimado lector que me ha acompañado en este trayecto hacia mi lugar de trabajo. Sonrío al distinguir, entre los bellos geranios, una pancarta con el slogan, que en la asociación AFFIRMA coincidimos en apoyar ¡AGUA PARA TODOS! Es una necesidad real y humana. Nosotros, como nuestra Comunidad Murciana, tenemos necesidades, y nosotros, como nuestra preciada tierra no vemos “saciada nuestra sed” en esta “piel de toro”. En Murcia el regadío de la huerta es un bien preciado.
Al acabar mi jornada laboral, dando vueltas a este artículo y mientras me dirijo a la Plaza de las Flores a premiarme con un par de “matrimonios”, pienso que es de justicia reconocer que, en este arduo camino de la fibromialgia, muy de vez en cuando, se encuentran oasis personales: Josefina es uno de ellos, y algunos otros anónimos que nos escucharon y apoyaron. Casos así son los que invitan a creer en la sociedad y en el ser humano; en definitiva, a seguir creyendo que merece la pena seguir en pié, “trabajar” por estar mejor cada día y hacer más llevaderos los brotes, con estoicismo y fortaleza, pues …no queda otra.
¡¡ BUEN DIA PARA TODOS !!
Una persona afectada de fibromialgia.
Otro día soleado más, solo que hoy día 12 de Mayo es el dia Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.
Salgo como siempre a la calle, por el barrio del Carmen de ésta Murcia natal mía, atravieso el Jardín de Floridablanca aprovechando el trayecto para acariciar mi sentido del olfato con el regalo del azahar. Voy a cruzar el puente de los peligros no sin antes santiguarme, pues... las costumbres son costumbres. Observo mi río, el Segura, antaño caudaloso, me dirijo hacia la Catedral, inundando mi vista con la belleza de los geranios.
Todo sería perfecto, pienso resignada, si no perteneciera a ese 3% de la población que padece fibromialgia. Esta enfermedad hace que mi cuerpo tenga dolor, muy intenso a veces, más liviano otras, pero dolor siempre, junto a otros muchos síntomas.
Dentro de la población afectada, es decir, dentro del millón de afectados en España, el 90 % somos mujeres, lo cual siendo más de 25.000 los afectados, en nuestra preciosa región. Esto convierte a este mal en algo que raya lo irónico, porque, cuando por fin la sociedad despierta y se rebela contra la desigualdad de género, cuando comienza a defenderse de la violencia machista yo sufro una enfermedad que afecta a una amplísima mayoría de mujeres, alguien debería protegernos también de ella. ¡Si hasta tenemos una Ministra de Defensa!
¿Sabe el lector que mi enfermedad es de las pocas que no tiene una prueba diagnóstica objetivable al gusto de los galenos y de las autoridades de Trabajo? Además, se sabe que no tiene curación ni tratamiento específico a día de hoy. Aunque existe un criterio diagnóstico aprobado internacionalmente desde el año 1990 por el ACR (American College of Rheumatology) y la enfermedad está reconocida por la OMS (Organización Mundial de la Salud) desde el año en que Barcelona organizó la Olimpiada, nosotras seguimos siendo sospechosas, sí, sospechosas todas, porque a veces no podemos acudir a nuestro trabajo y nos vemos obligadas a tomar reiteradas bajas laborales (por los brotes que nos tumban en la cama, que supervisa celosamente la administración, y sospechosas si no desarrollamos medianamente bien un trabajo remunerado (trabajar, trabajamos todas); y, además, nos halagan con la acusación de histéricas. Que digo yo, que me acusen de una u otra cosa, que por tener una enfermedad seré “culpable, como mucho, de un solo delito". Aunque los arones he oído que no se les permite padecer de ella, porque "es cosa sólo de mujeres", según se atreven a decir algunos, entiendo que por falta de datos. Eso sí, varones y mujeres afectados gastamos más en medicación y remedios posibles que en comer, quedando nuestros bolsillos literalmente en los huesos.
Afortunadamente, como en casi todas las enfermedades, existen asociaciones sin ánimo de lucro que, con mucho trabajo y pocos medios tratan de paliar las carencias de esta "sociedad del bienestar". Yo conocí la asociación AFFIRMA, y me asocié hace años porque recibo información ayuda y terapias que hacen mejorar mi calidad de vida y elevar mi autoestima, y sé que, AFFIRMA vela por mejorar las condiciones de vida de los afectados y también por sembrar conciencia social y familiar que nos ayude. Me impliqué en esta asociación porque veo claro que lo que no hagamos las personas afectadas es lo que tendremos, y para intentar mejorar la vida a un potencial 3%. Es por ello que, para mejorar la calidad de vida de un potencial 3% de ciudadanos murcianos entendemos que los organismos oficiales han de prestarnos mayor y mejor atención pues somos más cada día y dicho aumento podría llegar a estallar si no se atiende adecuadamente y a tiempo. Me pregunto si en Murcia existe la figura del Defensor del Pueblo a quien pedir orientación, aunque... en Murcia escasea el agua.
Nos dijimos entonces: quizás la Directora del Instituto Murciano de la Mujer nos oriente, así que, manchando de tinta una inmaculada hoja de papel, presentamos una carta solicitando la entrevista. Y aquí es donde descubrimos que la telefonía debe ser el medio más ecológico de comunicación, pues escuchamos a través del auricular la imposibilidad de la defensora de nuestros derechos femeninos de recibirnos ¿Tan pocas seremos un 3% de la población para atendernos unos minutos? Me pregunto, tras fijarme en una espléndida jacaranda del camino: ¿No sólo estaré enferma, ignorada por los que tenía por amigos, incomprendida por familiares y allegados, despreciada por mi jefe, sino que además es posible que esté ninguneada por las autoridades que me representan? Hay zonas de nuestra amada Región Murciana que sólo podrán garantizar el regadío durante 15 días más.
Contando hoy mi personal realidad al pisar ésta, mi tierra, pues… mi tierra es Murcia, quiero agradecer la compañía del estimado lector que me ha acompañado en este trayecto hacia mi lugar de trabajo. Sonrío al distinguir, entre los bellos geranios, una pancarta con el slogan, que en la asociación AFFIRMA coincidimos en apoyar ¡AGUA PARA TODOS! Es una necesidad real y humana. Nosotros, como nuestra Comunidad Murciana, tenemos necesidades, y nosotros, como nuestra preciada tierra no vemos “saciada nuestra sed” en esta “piel de toro”. En Murcia el regadío de la huerta es un bien preciado.
Al acabar mi jornada laboral, dando vueltas a este artículo y mientras me dirijo a la Plaza de las Flores a premiarme con un par de “matrimonios”, pienso que es de justicia reconocer que, en este arduo camino de la fibromialgia, muy de vez en cuando, se encuentran oasis personales: Josefina es uno de ellos, y algunos otros anónimos que nos escucharon y apoyaron. Casos así son los que invitan a creer en la sociedad y en el ser humano; en definitiva, a seguir creyendo que merece la pena seguir en pié, “trabajar” por estar mejor cada día y hacer más llevaderos los brotes, con estoicismo y fortaleza, pues …no queda otra.
¡¡ BUEN DIA PARA TODOS !!
Una persona afectada de fibromialgia.
V JORNADAS DE FIBRO-FATIGA
EL JUEVES 29 DE MAYO 2008, EN EL HOSP. REINA SOFIA,
CELEBRAMOS LAS V JORNADAS DE LA REGION, QUE VERSARON SOBRE INVESTIGACION EN ESTAS ENFERMEDADES.
MURCIA INVESTIGA " Distintas vías: un sólo objetivo".
Fué presidida la apertura de dichas jornadas por Dª Marisol Morente (Dtra. Gral. de Discapacidad de la Consejería de Política Social), Dª Susana Casado (Secretaria de la Unión Murciana de Hospitales) y D. José Carlos Vicente (Subdirector Médico del Hosp. Reina Sofia). Pudimos admirar el "Baile Esperanzador" de nuestra bailarina: M. Carmen, que repartió globos de colores a los asistentes al final de su especial espectáculo, que hizo disfrutar y relajó a los presentes en la sala.
Estamos muy agradecidos por la asistencia de las 270 personas aprox., interesadas en las diversas ponencias que se expusieron dicha tarde, sobre: reumatología, deporte, psicología, sofrología, fisioterapia y neurología.
Agradecemos a las entidades colaboradoras que hicieron posible las jornadas y una agradable merienda, y a los medios de comunicación que difundieron la noticia, así como las personas colaboradoras que, con su esfuerzo, ayudaron en la organización y desarrollo del evento. La Directiva.
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